Salle d’attente, avant notre rendez-vous en médecine génétique. J’ai marché jusqu’ici à contrecœur. Je ne veux pas être là. Nous donnons nos cartes et informations à la réceptionniste. En arrière-plan, un enfant qui pleure. Nous nous assoyons dans un coin. Le petit garçon continue de pleurer, ses parents l’ignorent. Il pleure plus fort tout d’un coup. Sa mère lui pose la main sur la bouche et lui dit de se taire. Je détourne les yeux. J’ai envie de pleurer et de crier et de vomir. J’ai envie de leur dire de s’occuper de leur fils. Pendant quelques instants, mal-à-l’aise, j’oublie presque pourquoi je ne veux pas être ici même si la situation me semble de mauvais augure. Le nom du petit garçon est appelé à l’interphone, la famille s’éloigne et avec elle, le son déchirant des pleurs. Je suis soulagée un instant, puis le stress par rapport à ce qui nous attend se réinstalle, quelque part entre le fond de ma gorge et mon estomac qui se serre.

Je se sais toujours pas ce que je fais là, ni à quel point je souhaite encore chercher des réponses aux questions qui me semblaient tellement urgentes l’hiver dernier.
Qu’est-ce qui s’est passé? Comment un bébé en santé peut mourir comme ça? Et pourquoi, surtout?

Je me rappelle des premiers instants à l’hôpital. Ce pourquoi m’obsédait. Je me rappelle l’avoir répété aux médecins qui ont traité Paul. Qu’est-ce qui a pu se passer? Je me rappelle, très peu de temps après être arrivée à l’hôpital, avoir dit à la travailleuse sociale qui nous avait été assignée que si j’avais été frappée par une voiture, je me sentirais soulagée d’avoir une cause externe à blâmer plutôt que de ne pouvoir m’en prendre qu’à moi-même. Elle a eu la présence d’esprit de me faire remarquer que même si c’était le cas, je serais tout à fait capable de me blâmer d’avoir été dans la rue au mauvais moment. Peut importent les circonstances, j’aurais été capable de m’en vouloir. Elle avait raison. Et même si j’ai continué le même monologue intérieur – pourquoi, pourquoi, pourquoi – pendant des semaines, les explications de la TS ont fait leur bout de chemin dans mon esprit. J’ai pris conscience qu’aucune explication rationnelle et factuelle ne réussirait à étancher ma soif de comprendre ce qui s’est passé, de trouver un sens à une mort insensée. Aucune « réponse » ne pourra nous ramener Paul, sa mort est permanente et tout à fait insensée. Mais avec le temps qui passe, elle fait sa place dans ma vie. Elle reste incompréhensible et cruelle mais tout doucement, elle devient plus familière.

Pendant des semaines et des mois, j’ai eu l’impression de retenir mon souffle, d’attendre d’avoir enfin des réponses à nos questions. Puis, les réponses, partielles, sont arrivées. Elles étaient insatisfaisantes et douloureuses, évidemment. À ce moment, en avril dernier, j’écrivais :

Les résultats qu’on a reçus ne sont pas définitifs. On nous parle de causes probables. Il reste des zones floues, des tests à passer. Peut-être des réponses à venir. Mais peut-être pas non plus.
En attendant, il nous reste certainement à apprivoiser l’incertitude. À vivre avec cette peine sans aucun sens.

Et au fil des semaines, je me rends compte, j’ai commencé à mieux cohabiter avec cette incertitude. Petit à petit, j’ai fait la paix avec l’inconnu qui entoure la mort de Paul, notre bébé que tout le monde disait en pleine santé.

J’avais peur d’entrer dans le bureau de la généticienne à qui le médecin qui a traité Paul nous avait référé. J’avais peur que sans en faire vraiment le choix, nous nous embarquions dans une batterie de tests sensés nous apporter la paix d’esprit mais qui auraient risqué de faire tout le contraire. En même temps, je me sentais forcée d’y aller par acquit de conscience. Finalement, je ressors de ce rendez-vous angoissant avec un poids en moins sur les épaules et la conviction que nous aurons cherché des causes autant qu’il était souhaitable et raisonnable, tout en faisant preuve d’une certaine retenue, d’un respect pour les aspects imprévisibles et incompréhensibles – voire mystérieux – de la vie et de la mort.

En cette fin d’après-midi ensoleillée, je me sens à peu près sereine.