Dans les jours qui ont suivi le décès de Paul, j’ai regroupé toutes les photos de lui que son papa et moi avions prises, je les ai copié sur un disque dur. Puis j’ai fait une autre sauvegarde sur une clé USB que j’ai remise à une personne en qui j’ai confiance. Pour une fois, je n’ai pas procrastiné. Dès le tout début, je savais à quel point ces images étaient précieuses.

Je suis immensément reconnaissante d’avoir partagé quatre semaines de vie et de bonheur avec Paul. Et je tiens aux photos — et aux trop rares vidéos — que nous avons captées au cours de ces semaines. Je sais que nous avons beaucoup de chance d’avoir ces images, presque comme des « preuves » de l’existence de Paul et du moments de joie intense qu’il nous a fait vivre.

Spécifiquement, je suis consciente de la chance d’avoir des photo de notre bébé en santé, heureux, à la maison… C’est beaucoup à cause de ces images que je ne me lasse pas de redécouvrir que je comprends l’immense importance des différents groupes qui offrent des services de photographie aux parents ayant perdu un bébé ou vivant leurs dernières heures avec lui ou elle.

C’est le cas par exemple de la Fondation J’allume une étoile, qui œuvre dans les régions de Québec et Chaudière-Appalaches. Sa fondatrice m’a contactée, dans un effort de mieux faire connaitre les services qu’offre J’allume une étoile. Elle explique:

La Fondation J’allume une étoile offre gracieusement un service de photographies professionnelles aux parents qui sont confrontés au décès prématuré d’un enfant, qu’il s’agisse d’un décès à la naissance, in utero ou en contexte de soins palliatifs pédiatriques et néonatals.

Nous offrons également le service gratuit de retouches photo pour les parents qui n’auraient pas bénéficié d’un service de photographies et qui auraient en leur possession des photographies non retouchées.

Tant de parents dont les bébés meurent prématurément n’ont pas la chance d’immortaliser les trop courts moments qu’ils peuvent passer avec leur enfant, ou n’ont que quelques images qui leur rappellent non seulement leur bébé, mais aussi le contexte difficile dans lequel il a vécu, ou est décédé.

Comme je n’ai pas eu à vivre cela, j’ai eu envie de donner la parole à des personnes qui connaissaient cette réalité.

J’ai demandé à des mamans rencontrées par le biais d’un groupe de soutien virtuel ce qu’elles avaient à en dire. Leurs commentaires ne font pas directement référence à la Fondation J’allume une étoile mais leur expérience me semble illustrer l’importance que ces services soient offerts dans toutes les régions du Québec (et ailleurs!). D’ailleurs, des commentaires qui vont dans le même sens sont publiés sur le site de la fondation.

Annick témoigne :

J’ai demandé des retouches car je n’arrivais pas à regarder les photos de ma fille et j’en avais tellement besoin pour faire mon deuil. Elle m’en a retouché plusieurs en noir et blanc et je les adore. Je peux donc me remémorer son beau petit visage sans voir la couleur de sa peau qui n’était pas comme sur les photos couleurs dans mon souvenir.

Dans les mots de Sandy:

Des petits défauts étaient présents [dans trois photos] et je n’étais pas capable de les modifier. Alors, j’étais bien contente de pouvoir faire affaire avec une photographe professionnelle. Je lui ai envoyé les photos sans lui dire ce qu’il me déplaisait sur celles-ci et elle a saisi tous les détails qui me dérangeaient. Les photos sont sublimes. Je vais les imprimer pour les offrir en vue de son premier anniversaire de décès.

Quant à Guylaine Renaud, fondatrice et présidente de J’allume une étoile, elle raconte le cheminement qui l’a amenée à offrir ces services dans la grande région de Québec:

J’allume une étoile a vu le jour au terme de longues années de cheminement, d’expériences humaines et professionnelles; chacune ayant façonné la couleur qu’allait prendre la fondation.

Profondément touchée par les causes du deuil périnatal et parental, je souhaitais pouvoir mettre à contribution mes aptitudes au profit de ces causes et ainsi contribuer au soutien des familles endeuillées.

La photographie, ma passion et profession depuis nombre d’années, me paraissait toute désignée pour offrir mon soutien. Mes années de services comme intervenante sociale m’ont aussi guidé. Il me fallait m’imprégner concrètement de la réalité que vivent ces familles endeuillées pour pouvoir offrir un service et un soutien adaptés, sensibles et humains. C’est donc à leur contact, lors de rencontres et d’entretiens, que j’ai réalisé… En accueillant leur récit, leur souffrance, leur résilience, j’ai réalisé l’ampleur des besoins inhérents à leur situation.

Perdre un enfant des suites d’une maladie demeure une tragédie incompréhensible et injuste. Le deuil périnatal, quant à lui, demeure à ce jour une cause méconnue, parfois même boudée des instances à certains égards. Et cette méconnaissance résulte trop souvent en un mutisme, un mutisme de l’entourage des familles, de leurs collègues, de leurs amis, entraînant par le fait-même l’isolement de ces familles.

C’est pourquoi la fondation J’allume une étoile compte apporter un soutien et un réconfort par ses services gratuits de photographie offerts aux familles. Par notre mission de sensibilisation, nous souhaitons faire sortir de l’ombre la cause du deuil périnatal en s’unissant à d’autres organismes œuvrant pour la même cause.

N’hésitez pas à contacter la fondation si vous avez besoin de ses services. Et si vous avez dans votre entourage des parents qui pourraient bénéficier du travail bénévole qu’elle accomplit, faites-leur connaitre J’allume une étoile*. Face au choc de la mort et du deuil, c’est parfois tellement difficile d’envisager que ce genre de service existe, et de savoir l’importance que peuvent prendre les photos d’un bébé qui n’est plus…

* D’autres groupes offrent des services du même type ailleurs au Québec, notamment la fondation Portraits d’étincelles.