C’est un lieu commun de dire qu’en occident, on ne sais plus trop comment vivre un deuil, et plus encore peut-être, qu’on a collectivement oublié comment agir en présence de personnes qui vivent la perte d’un être cher. Les livres de croissance personnelle et les sites web consacrés à la question sont légion : il faut bien apprendre quelque part comment être en deuil si on a pas intégré l’information de manière plus organique.

J’ai été privilégiée à cet égard. Contrairement à plusieurs parents que j’ai entendu dans des groupes de soutien ou dont j’ai lu les mots sur des blogues et forums, j’ai surtout reçu beaucoup d’écoute et de patience et d’affection suite au décès de Paul, et encore maintenant. Mais je vois bien que ça reste délicat pour plusieurs de savoir comment parler de Paul, de sa vie et de sa mort, surtout maintenant que son petit frère contribue à donner l’illusion qu’on est passés à autre chose. On m’a demandé plusieurs fois si je voulais qu’on parle de lui (oui!) et si ça me faisait de la peine d’en parler (oui, mais c’est correct) ou d’entendre des comparaisons avec Aimé (ça me fait plaisir qu’ils soient traités comme les deux frères qu’ils sont).

Hier, dans un épisode de Radiolab que j’ai particulièrement apprécié, j’ai reconnu cette même incompréhension, ce même souhait d’épargner de la douleur aux parents d’un bébé décédé, se heurter à la volonté de ses parents de parler de lui, d’explorer la signification de son décès et le legs de sa vie.

On y entend le récit de Thomas Gray, un bébé décédé à l’âge de six jours d’anencéphalie. Ses parents ont décidé de faire don de ses organes et on les suit, quelques années plus tard, dans leur quête pour connaître l’utilisation qui en a été faite. Outre l’intérêt scientifiques des dons d’organes et de tissus (qui peuvent servir bien au-delà des greffes), ce don a aussi un intérêt humain indéniable.

L’une des scientifiques qui a bénéficié des organes du petit Thomas dans ses recherches parle de son sentiment de culpabilité face à son utilisation de rétines de bébé, et face à son souhait de recevoir ces échantillons indispensables, chacun d’entre eux impliquant la mort d’un bébé. Pourtant, pour Sara Gray, la maman de Thomas, l’utilisation du corps de son fils pour différentes recherches prend un tout autre sens. Elle répond à la chercheure que sans cette possibilité, le corps de Thomas aurait été enterré. « You were the only one that wanted it, » lui dit-elle. Vous étiez la seule à vouloir son corps… à le vouloir lui. Dans ces paroles, j’entends une mère qui a fait un don mais qui en a reçu un aussi, lui permettant de donner un sens à la vie et à la mort insensée de l’un de ses fils : « We added a layer to Thomas’ life. »

Dans les heures qui ont précédé la mort de Paul, P. et moi avons parlé au personnel de l’hôpital de la possibilité de faire un don d’organes. L’infirmière à qui on a d’abord demandé semblait surprise par nos questions, je sentais qu’elle n’aurait pas abordé le sujet par elle-même. Pourtant, même dans le brouillard de ces moments, il me semblait clair que ce geste pourrait nous permettre de donner un bout de sens à la mort complètement incompréhensible et imminente de notre fils. Finalement, nous n’avons pas pu donner les organes de Paul parce qu’il a dû subir une autopsie. Mais j’aurais aimé savoir que les valves de son cœur — l’un des tissus les plus susceptibles d’être récoltés suite au décès d’un bébé — avaient servi à quelqu’un-e d’autre. J’aurais aimé avoir ne serait-ce qu’on soupçon de l’impression que la mort de Paul n’était pas vaine.

Quelques semaines plus tard, j’ai donné mon lait. Ce don m’a aidé, m’a donné l’impression de faire quelque chose d’utile malgré les profonds sentiments de vacuité et de détresse qui m’habitaient alors. Aujourd’hui, même sans trop savoir à qui mon lait a servi, je sens que j’ai reçu autant que j’ai donné au moment où j’ai envoyé cette glacière pleine de lait à une maman que je ne connaissais pas et qui en avait besoin. Je suis reconnaissante qu’elle ait accueilli ce lait, même en sachant qu’il était initialement destiné à un bébé qui était décédé.

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Depuis la mort de Paul, je répète à qui veut l’entendre que je souhaite faire don de mes organes à mon décès, si jamais c’est possible. J’en profite pour l’écrire ici aussi.