Inquiétez-vous pas trop en lisant le formulaire, ça a l’air intense quand on écrit tous les problèmes au lieu de parler des pistes de solution, m’a prévenu l’éducatrice spécialisée du CPE que Malou fréquente.

J’ai apprécié son avertissement, surtout après avoir vu plusieurs parents expliquer leur découragement en voyant sur papier la liste de tous les « problèmes » de leur enfant. Je me doutais que ce ne serait pas facile à lire. Mais j’ai répondu à l’éducatrice spécialisée que je comprenais que c’était la première étape pour obtenir du soutien financier et organiser un plan d’action. Je me suis dit que de toute façon, je connaissais ma fille, ses capacités, ses difficultés. Il n’y aurait pas de surprise.

La veille de la rencontre visant à organiser la transition de Malou de son groupe de pouponnière à un groupe multi-âges, je me suis installée avec les papiers à lire et compléter. La liste de ce que Malou ne sait pas encore faire est longue. Évidemment: elle a deux ans. Les enfants de son âge qui ont un développement typique en ont encore pas mal à apprendre aussi, mais pour elle, on ajoute une bonne série de petits défis qui ne détonnaient pas trop dans un groupe d’enfants plus jeunes qu’elle, mais qui rendent son intégration à un groupe 2-5 ans plus complexe. Malou a besoin d’aide pour s’asseoir à la table, manger, s’habiller. Elle communique encore peu et a besoin d’être accompagnée pour interagir avec les enfants de son âge et avec son environnement.

Il y a plusieurs sections où on doit évaluer les aptitudes décrites dans des termes standardisés avec un code de chiffres et de lettres. C’est comme un bulletin criblé de mauvaises notes. Ça me rentre dedans. J’inspire. Ça va être correct. Je le sais déjà que Malou met encore beaucoup de jouets (et autres items) dans sa bouche, qu’elle tire parfois les cheveux et qu’elle a une tendance à se sauver dès qu’elle aperçois une porte ouverte. Ce n’est rien de nouveau. Ce qui l’est plus, c’est qu’elle apprend tranquillement que les objets ont une fonction au-delà de leur goût délicieux, qu’elle peut se « coiffer » avec la brosse, que la poignée permet d’ouvrir la porte (ok, ça c’est à double tranchant!). Elle marche avec une assurance de plus en plus grande, elle grimpe dans les modules de jeux et glisse sans peur dans les grandes glissoires. Elle monte sur nos genoux pour nous faire des câlins de qualité, son rire contagieux fait des cascades quand on la chatouille. Elle a des défis à relever mais aussi plein de beauté à partager.

Il faut que je me rappelle tout cela, pas seulement les mauvaises notes. Il faut que je me rappelle que les éducatrices voient aussi les côtés agréables et attachants de Malou. Que la personne qui l’accompagnera dans son nouveau groupe semble réellement heureuse à l’idée de passer ses journée avec elle.

***

Ce matin, Malou avait rendez-vous avec une physiatre qui a évalué ses articulations, sa musculature et son son développement moteur. Elle m’assure que tout va bien pour Malou, qu’elle se développe bien. Elle m’explique que son envie de marcher et d’explorer est particulièrement positive puisque le développement de sa musculature est important pour contrebalancer son hyper-laxité (une condition très commune pour les personnes qui vivent avec la trisomie 21). Tout va bien. On dit au revoir aux orthèses encombrantes qui ont aidé Malou à bien positionner ses jambes et ses pieds pour apprendre à marcher. En attendant la prochaine paire d’orthèses, moins imposante, on lui donne un congé puisqu’elle se débrouille bien nus pieds ou en chaussures.

Savoir qu’un domaine de développement va bien – et voir Malou charmer la physiatre et le résident qui était aussi présent pendant la consultation – ça me rassure, ça m’apaise. C’est comme une bouffée d’air qui donne de l’énergie pour se concentrer sur autre chose. Ça tombe bien parce qu’au-delà des formulaires un peu déprimants, les professionnelles qui suivent Malou lui préparent un plan de match pour les mois à venir. Elle sera bien accompagnée pour atteindre de nouveaux objectifs, tant au centre de réadaptation qu’à son CPE. Alors même si c’est confrontant de devoir décrire tous les « problèmes » de Malou, je suis bien prête à le faire et le refaire si ça permet de nous outiller pour la soutenir.