Archives du mot-clef T21

les problèmes

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Inquiétez-vous pas trop en lisant le formulaire, ça a l’air intense quand on écrit tous les problèmes au lieu de parler des pistes de solution, m’a prévenu l’éducatrice spécialisée du CPE que Malou fréquente.

J’ai apprécié son avertissement, surtout après avoir vu plusieurs parents expliquer leur découragement en voyant sur papier la liste de tous les « problèmes » de leur enfant. Je me doutais que ce ne serait pas facile à lire. Mais j’ai répondu à l’éducatrice spécialisée que je comprenais que c’était la première étape pour obtenir du soutien financier et organiser un plan d’action. Je me suis dit que de toute façon, je connaissais ma fille, ses capacités, ses difficultés. Il n’y aurait pas de surprise.

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c’est débile!

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« J’ai fait l’ado attardée.  »
« Il est tellement mongol.  »
« C’est vraiment handicapé.  »
« Wow, c’est débile!  »

D’une oreille, je continue d’écouter ce que la personne en face de moi me raconte. En même temps, je calcule ma réaction. Je laisse passer comme si je n’avais rien entendu? Je passe un commentaire? Comment j’aborde la question? Est-ce que la personne a remarqué son choix de mot? Je dis quoi?

Je suis entourée de gens qui ont à cœur l’inclusion de toutes et tous dans la société et pourtant, j’entends ce genre de commentaire très régulièrement. Dans les derniers mois, à plusieurs reprises, je me suis retrouvée à me demander comment réagir face à ces termes semés sans arrière-pensée au fil des conversations.

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écrire et courir

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Je n’ai jamais passé autant de temps sans publier ici depuis la création de ce blogue. J’ai un onglet d’ouvert avec un article de commencé depuis plus d’un mois, mais force est de constater que je manque de temps pour écrire ici. Ce qui ne veut pas dire que je n’écris plus!

Au contraire, j’ai pas mal de pain sur la planche avec un projet d’écriture qui part de cet espace que je me suis créé il y a cinq ans. Quelque chose comme un retour dans les textes que j’ai écrits depuis de décès de Paul, des nouveaux textes sur ce qui s’est passé alors et ce que je vis maintenant… La forme que prendra éventuellement ce projet n’est pas encore claire, mais j’ai l’opportunité d’être accompagnée dans ce travail par une mentore dans le cadre d’un programme de soutien à la création littéraire (!)

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21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

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Malou a eu huit mois hier. C’est court, huit mois, mais quand ce sont les premiers mois de la vie, c’est une période dense et intense. Il y a un an, nous commencions tout juste à apprivoiser la nouvelle apprise quelques semaines plus tôt : notre futur bébé avait la trisomie. Nous ne l’avions pas encore annoncé publiquement mais nous avions commencé à en discuter autour de nous; j’avais commencé à lire pour en apprendre plus sur la trisomie, à suivre différents comptes sur les réseaux sociaux pour avoir un aperçu du quotidien avec un bébé ou un enfant vivant avec la trisomie. C’est probablement comme ça que j’ai entendu parler de la Journée mondiale de la trisomie 21.

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résultat positif

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Quand on a appris que notre bébé d’été avait la trisomie, ça a d’abord semblé être une mauvaise nouvelle. Il faut dire que c’est comme ça que les professionnel.le.s de la santé présentent la possibilité d’un diagnostic de trisomie. On a eu la chance de ne pas recevoir de commentaires particulièrement blessants ou de faire face à la remise en question de notre choix de poursuivre la grossesse après avoir reçu les résultats du test d’ADN fœtal, mais tout de même. Quand ma sage-femme m’a téléphoné pour m’annoncer les résultats du test de dépistage de la trisomie que j’avais passé au premier trimestre, il me semble qu’elle a ouvert avec les termes « mauvaise nouvelle ». Ou peut-être pas. Peut-être que c’est la peur et l’incrédulité que j’ai d’abord ressenties qui ont ajouté ces mots à mon souvenir. Le généticien que nous avons rencontré pour comprendre les possibilités de tests qui s’offraient à nous insistait pour nous dire qu’on avait plus de chances d’être « rassuré.e.s » par des résultats négatifs que de recevoir un diagnostic.

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des peurs

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Patrice me tend son téléphone et m’annonce en souriant : « Elle est prête au combat ». Sur l’écran, une photo de Malou, un poing refermé levé près de sa tête. Comme une bébé révolutionnaire. Ça devrait me faire sourire aussi, mais des larmes m’échappent alors que je dépose le téléphone sur la table.

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Avec un bébé de quelques semaines, on se fait souvent demander comment ça va. C’est d’autant plus le cas après avoir passé près de deux semaines à l’hôpital avec ce bébé.

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annonce(s) II

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** pour celles et ceux qui n’ont pas lu la mise en contexte de la semaine dernière, c’est par ici **

Après la mort de Paul, j’ai cherché, obstinément, à lire des récits de parents endeuillés qui pourraient me rejoindre. J’avais été déçue par ce qui semblait être LE livre destiné aux parents vivant le deuil d’un bébé au Québec. Je cherchais, j’espérais des témoignages de parents endeuillés qui seraient plus près de ce qui m’habitait alors. J’avais besoin de lire des mots sans édulcorant, de la douleur, de l’horreur. J’avais besoin d’aller au-delà des petits anges qui peuplent l’imaginaire du deuil périnatal. J’avais besoin de cru, de déchirant, de laid. J’avais besoin de beau aussi, et je ne trouvais pas.

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