résultat positif

Quand on a appris que notre bébé d’été avait la trisomie, ça a d’abord semblé être une mauvaise nouvelle. Il faut dire que c’est comme ça que les professionnel.le.s de la santé présentent la possibilité d’un diagnostic de trisomie. On a eu la chance de ne pas recevoir de commentaires particulièrement blessants ou de faire face à la remise en question de notre choix de poursuivre la grossesse après avoir reçu les résultats du test d’ADN fœtal, mais tout de même. Quand ma sage-femme m’a téléphoné pour m’annoncer les résultats du test de dépistage de la trisomie que j’avais passé au premier trimestre, il me semble qu’elle a ouvert avec les termes « mauvaise nouvelle ». Ou peut-être pas. Peut-être que c’est la peur et l’incrédulité que j’ai d’abord ressenties qui ont ajouté ces mots à mon souvenir. Le généticien que nous avons rencontré pour comprendre les possibilités de tests qui s’offraient à nous insistait pour nous dire qu’on avait plus de chances d’être « rassuré.e.s » par des résultats négatifs que de recevoir un diagnostic.

Finalement, on a eu un résultat positif — un test sûr à plus de 99% qui était positif pour la trisomie 21. Entre le résultat du test de dépistage au premier trimestre qui avait signalé une probabilité plus élevée que notre bébé ait la trisomie et le résultat de ce test, on a eu le temps d’apprivoiser l’idée de ce potentiel positif. On a eu le temps de s’habituer à cette nouvelle qui nous avait d’abord pris.es au dépourvu pour pouvoir l’accueillir comme positive.

Ni Patrice ni moi ne connaissions bien la trisomie. Même s’il y avait des personnes vivant avec la trisomie à mon école primaire et à mon école secondaire, je ne les ai pas côtoyées de près. Je ne connais pas non plus d’adultes trisomiques. Je sentais que je partais de loin, que je connaissais mal cette réalité. Je ne me sentais pas préparée à accueillir un enfant avec un handicap.

Mais en même temps, s’il y a une chose que je constate continuellement depuis que je suis parent, c’est qu’on ne sait jamais rien. J’improvise constamment dans ma façon d’être la mère d’Aimé, dans ma façon de poursuivre ma relation avec Paul. Je ne voyais pas de raison pour que ce soit différent avec leur petite sœur. Quant aux « besoins particuliers » d’un bébé avec la trisomie, ils me semblaient somme toute assez similaires aux besoins de n’importe quel bébé — il existe d’ailleurs un argumentaire convaincant contre la notion même de « besoins particuliers » / « special needs », peu importe le stade de la vie. Et puis objectivement, notre situation (familiale, économique, géographique, sociale) nous permet de répondre à bien des besoins, particuliers ou non.

Après avoir posé tout cela, après avoir passé une échographie cardiaque fœtale rassurante et choisi le lieu de l’accouchement, j’ai essayé de me déposer et d’attendre patiemment l’arrivée de bébé d’été. La patience n’étant pas mon fort, particulièrement quand je suis enceinte, je me suis attelée à lire, à chercher des ressources, à essayer d’en apprendre plus sur la trisomie. Je me suis aussi abonnée à plusieurs pages facebook d’organisations en lien avec la trisomie, plusieurs comptes instagram de parents de bébé et d’enfants vivant avec la trisomie et quelques rares pages tenues par des personnes qui ont la trisomie elles-mêmes (notamment, le compte de l’artiste Alix Parisien, découverte grâce à un superbe reportage sur son travail).

Mes incursions quotidiennes sur les réseaux sociaux sont donc parsemées d’images et de réflexions en lien avec la trisomie (même si c’est encore trop souvent « sur » et non « par » des personnes trisomiques). Ça fera un an dans quelques jours que j’ai reçu l’appel de ma sage-femme pour m’annoncer le résultat anormal à mon test de dépistage. Ça fera un an que j’essaie de mieux connaître et de mieux comprendre la trisomie. Il m’en reste tellement à apprendre, mais déjà, je vois chaque jour à l’écran des personnes magnifiques qui me donnent hâte de voir tout ce que Malou va pouvoir vivre et faire et apprendre. Je ne suis pas pressée de la voir grandir mais j’ai hâte de découvrir avec elle quelles passions l’animeront.

Je sais que tôt ou tard, il y aura fort probablement des passages plus difficiles pour nous et pour Malou, mais en ce moment, ce qui prime dans notre quotidien, ce sont ses sourires, ses apprentissages, sa peau infiniment douce, l’enthousiasme d’Aimé envers elle. Ces temps-ci, c’est doux et beau alors je colle mon nez dans le cou moelleux de Malou et je savoure.

 

4 réflexions au sujet de « résultat positif »

  1. Thyphaine, merci encore pour ces mots si tendres et si justes. Votre petite fille est surdouée de l Amour !
    Y a t’il au Canada des professionnels compétents pr accompagner Malou dans ses apprentissages et la faire progresser ? En France j ai cherché longtemps avant de découvrir un Institut parisien qui propose des consultations pour tous les enfants atteints de trisomie 21. Etant sage-femme je voulais pouvoir proposer quelque chose à mes patientes.

    • On a la chance d’être super bien accompagné.e.s. Pour l’instant, Malou a un suivi en physiothérapie et a eu des consultations avec d’autres spécialistes pour nous aiguiller et encourager son développement. Nous pourrons avoir accès à d’autres services éventuellement lorsque ses besoins changeront (pour accompagner l’acquisition du langage par exemple). L’accessibilité à ces services n’est pas parfaite mais jusqu’ici, on a eu pas mal de chance.

  2. J’adore ce texte Typhaine. Merci pour toutes tes réflexions que tu nous partages. Tu es si pertinente ! Et oui, je continue de te lire depuis que Patrice m’avait donné l’adresse de ton blog au premier rdv de ta grossesse d’Aimé alors que j’étais étudiante sage-femme (et tellement maladroite dans mes souvenirs). Te lire m’ouvre le coeur et l’esprit. Me fait grandir et réfléchir. Merci merci d’être qui tu es et de partager. Je pense souvent à vous.

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