Archives du mot-clef trisomie 21

les problèmes

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Inquiétez-vous pas trop en lisant le formulaire, ça a l’air intense quand on écrit tous les problèmes au lieu de parler des pistes de solution, m’a prévenu l’éducatrice spécialisée du CPE que Malou fréquente.

J’ai apprécié son avertissement, surtout après avoir vu plusieurs parents expliquer leur découragement en voyant sur papier la liste de tous les « problèmes » de leur enfant. Je me doutais que ce ne serait pas facile à lire. Mais j’ai répondu à l’éducatrice spécialisée que je comprenais que c’était la première étape pour obtenir du soutien financier et organiser un plan d’action. Je me suis dit que de toute façon, je connaissais ma fille, ses capacités, ses difficultés. Il n’y aurait pas de surprise.

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c’est débile!

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« J’ai fait l’ado attardée.  »
« Il est tellement mongol.  »
« C’est vraiment handicapé.  »
« Wow, c’est débile!  »

D’une oreille, je continue d’écouter ce que la personne en face de moi me raconte. En même temps, je calcule ma réaction. Je laisse passer comme si je n’avais rien entendu? Je passe un commentaire? Comment j’aborde la question? Est-ce que la personne a remarqué son choix de mot? Je dis quoi?

Je suis entourée de gens qui ont à cœur l’inclusion de toutes et tous dans la société et pourtant, j’entends ce genre de commentaire très régulièrement. Dans les derniers mois, à plusieurs reprises, je me suis retrouvée à me demander comment réagir face à ces termes semés sans arrière-pensée au fil des conversations.

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21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

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Malou a eu huit mois hier. C’est court, huit mois, mais quand ce sont les premiers mois de la vie, c’est une période dense et intense. Il y a un an, nous commencions tout juste à apprivoiser la nouvelle apprise quelques semaines plus tôt : notre futur bébé avait la trisomie. Nous ne l’avions pas encore annoncé publiquement mais nous avions commencé à en discuter autour de nous; j’avais commencé à lire pour en apprendre plus sur la trisomie, à suivre différents comptes sur les réseaux sociaux pour avoir un aperçu du quotidien avec un bébé ou un enfant vivant avec la trisomie. C’est probablement comme ça que j’ai entendu parler de la Journée mondiale de la trisomie 21.

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résultat positif

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Quand on a appris que notre bébé d’été avait la trisomie, ça a d’abord semblé être une mauvaise nouvelle. Il faut dire que c’est comme ça que les professionnel.le.s de la santé présentent la possibilité d’un diagnostic de trisomie. On a eu la chance de ne pas recevoir de commentaires particulièrement blessants ou de faire face à la remise en question de notre choix de poursuivre la grossesse après avoir reçu les résultats du test d’ADN fœtal, mais tout de même. Quand ma sage-femme m’a téléphoné pour m’annoncer les résultats du test de dépistage de la trisomie que j’avais passé au premier trimestre, il me semble qu’elle a ouvert avec les termes « mauvaise nouvelle ». Ou peut-être pas. Peut-être que c’est la peur et l’incrédulité que j’ai d’abord ressenties qui ont ajouté ces mots à mon souvenir. Le généticien que nous avons rencontré pour comprendre les possibilités de tests qui s’offraient à nous insistait pour nous dire qu’on avait plus de chances d’être « rassuré.e.s » par des résultats négatifs que de recevoir un diagnostic.

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