21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

Malou a eu huit mois hier. C’est court, huit mois, mais quand ce sont les premiers mois de la vie, c’est une période dense et intense. Il y a un an, nous commencions tout juste à apprivoiser la nouvelle apprise quelques semaines plus tôt : notre futur bébé avait la trisomie. Nous ne l’avions pas encore annoncé publiquement mais nous avions commencé à en discuter autour de nous; j’avais commencé à lire pour en apprendre plus sur la trisomie, à suivre différents comptes sur les réseaux sociaux pour avoir un aperçu du quotidien avec un bébé ou un enfant vivant avec la trisomie. C’est probablement comme ça que j’ai entendu parler de la Journée mondiale de la trisomie 21.

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résultat positif

Quand on a appris que notre bébé d’été avait la trisomie, ça a d’abord semblé être une mauvaise nouvelle. Il faut dire que c’est comme ça que les professionnel.le.s de la santé présentent la possibilité d’un diagnostic de trisomie. On a eu la chance de ne pas recevoir de commentaires particulièrement blessants ou de faire face à la remise en question de notre choix de poursuivre la grossesse après avoir reçu les résultats du test d’ADN fœtal, mais tout de même. Quand ma sage-femme m’a téléphoné pour m’annoncer les résultats du test de dépistage de la trisomie que j’avais passé au premier trimestre, il me semble qu’elle a ouvert avec les termes « mauvaise nouvelle ». Ou peut-être pas. Peut-être que c’est la peur et l’incrédulité que j’ai d’abord ressenties qui ont ajouté ces mots à mon souvenir. Le généticien que nous avons rencontré pour comprendre les possibilités de tests qui s’offraient à nous insistait pour nous dire qu’on avait plus de chances d’être « rassuré.e.s » par des résultats négatifs que de recevoir un diagnostic.

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l’hiver

L’hiver s’est installé sans prévenir il y a quelques semaines. La lumière sourde de la neige qui s’accumule vaut certainement mieux que les journées gris foncé des novembres habituels, mais le changement de saison soudain et hâtif m’a troublée.

L’hiver c’est la saison des bébés emmitouflés, des inquiétudes, de la peur. L’hiver, c’est le stress que mon bébé ait trop chaud, qu’elle respire mal, que je ne l’entende pas, que quelque chose arrive. Encore.

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s’attacher

Ça fait un moment que je me questionne sur le lien d’attachement qui existe entre Malou et moi. Est-ce qu’il est assez fort? Est-ce qu’il est aussi fort que le lien que j’avais avec Aimé au même âge? Est-ce que mon amour est aussi profond que celui que j’ai eu pour Paul dès sa naissance? Quand je parle avec Aimé et que je m’émerveille d’avoir accès à toutes les idées qu’il verbalise, à son imaginaire foisonnant, j’oublie parfois que ces discussions sont récentes et que le lien qui m’unit maintenant si profondément n’est pas nouveau, mais simplement renouvelé, transformé.

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des peurs

Patrice me tend son téléphone et m’annonce en souriant : « Elle est prête au combat ». Sur l’écran, une photo de Malou, un poing refermé levé près de sa tête. Comme une bébé révolutionnaire. Ça devrait me faire sourire aussi, mais des larmes m’échappent alors que je dépose le téléphone sur la table.

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Avec un bébé de quelques semaines, on se fait souvent demander comment ça va. C’est d’autant plus le cas après avoir passé près de deux semaines à l’hôpital avec ce bébé.

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25 jours

Aujourd’hui, Malou a 25 jours. Très exactement 25 jours depuis quelques minutes.

Le jour où Paul a eu 25 jours, le quotidien s’est arrêté pour faire place à l’impossible. Mon cœur s’est retourné en moi, mon estomac s’est emmêlé, tout a arrêté de fonctionner. Nous ne le savions pas encore, au soir du vingt-cinquième jour, mais il nous restait si peu de temps avec Paul. Et plus aucun moment normal. Que du compliqué, de l’inquiet, du douloureux.

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des nouvelles de bébé d’été

Je voulais écrire pour mettre de l’ordre dans mes pensées et mes sentiments contradictoires mais je manque de temps libre et de concentration alors je me contenterai d’un billet plus factuel pour l’instant et je décortiquerai mes émotions plus tard. [Avertissement par rapport au contenu pour les parents qui vivent un deuil : je parle de la naissance de mon bébé et d’hospitalisation.]

Pour plusieurs raisons, en tenant compte de mon historique d’accouchements, nous avions convenu, avec l’équipe de sages-femmes qui suivait ma grossesse, que j’aurais une césarienne planifiée. Je devais donc accoucher le 26 juillet. Il y a quelque chose de particulier à connaître d’avance la date de naissance d’un bébé. Je m’en étonnais tout en voyant les côtés positifs de ce rendez-vous fixé d’avance. C’était facilitant pour s’assurer qu’Aimé se fasse garder et qu’il sache à quoi s’attendre. C’était aussi une information précieuse pour m’aider à me préparer à une césarienne qui m’angoissait énormément.

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un vendredi

Les derniers jours ont passé vite. Aimé est retourné à la garderie après deux semaines de congé. Patrice au travail, j’ai passé la semaine à tenter préparer l’arrivée de bébé d’été (ou « bébé Rue », son surnom officiel).

Je suis en congé et ça me fait du bien, mais j’ai l’impression d’avoir manqué de temps pour vraiment me préparer. Du côté matériel et logistique, les cinq derniers jours ont permis de cocher les items les plus important de la liste. Bébé Rue a maintenant un lit, un siège d’auto, des vêtements à peu près triés, des couches et même des petites lingettes lavables faites maison. Il ne nous manque rien de trop important, on a hâte de l’accueillir parmi nous.

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de si petits mots

Un coin de rue. Une connaissance. Je fais un signe de la main sans vraiment ralentir.
Elle pointe mon ventre : « Oh, tu en attends un deuxième? »

Ça me rentre dedans. Comme toujours quand l’existence de Paul est réduite à néant par un commentaire inconscient. Je n’ai pas le courage de rectifier les faits. J’offre un vague grognement comme réponse en tentant de me convaincre que cette personne n’a tout simplement pas eu connaissance de la naissance et de la mort de Paul.

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