Malou dort sur mes genoux. Façon de parler. Elle est calée entre mon ventre et un coussin en écales de sarrasin. Après plus de deux heures de sieste, elle se réveille à moitié. S’agite sans ouvrir les yeux.
groggy
grognant

Je l’allaite. Elle se rendort.
Elle a besoin de se reposer.

Ce matin-là, nous avons passé plusieurs heures à l’Institut de réadaptation en déficience physique (IRDPQ) pour que le développement et les besoins de Malou soient évalués. Elle a été observée et auscultée par une physiothérapeute et une infirmière. Avant et après cet examen, nous avons discuté assez longuement avec une travailleuse sociale qui, elle, évaluait plutôt nos ressources et nos besoins comme parents.

Pour l’instant, le quotidien avec Malou est très semblable au quotidien avec un bébé typique de cet âge. Évidemment, elle a besoin de beaucoup de soins et d’attention, mais pas plus que bien des bébés. Et probablement moins que certains bébés plus agités ou ayant différents problèmes de santé. Notre nouvelle dynamique familiale se solidifie. Malou prend sa place, Aimé se redéfinit comme grand frère. Patrice et moi tentons de suivre leurs rythmes, leurs besoins, autant que possible. Quand la travailleuse sociale nous a demandé si la vie avec Malou se passait comme nous l’avions imaginé, je me suis aperçu qu’avant son arrivée, je n’avais pas visualisé très précisément à quoi ressemblerait notre quotidien avec elle.

Nous avions envisagé la possibilité qu’elle soit hospitalisée à la naissance et décidé de changer l’hôpital où je devais accoucher pour être dans le même bâtiment que l’unité néonatale. Même si nous espérions que Malou n’ait pas besoin de soins particuliers à la naissance, son hospitalisation n’a donc pas constitué un surprise. Même chose pour l’oxygène et pour les rendez-vous médicaux plus fréquents. Nous savions que tout cela était possible. Nous savons aussi que ses apprentissages ne se feront pas au même rythme que la plupart des enfants, mais pour l’instant, elle nous demande l’attention d’un bébé de trois mois — pas vraiment plus, pas vraiment moins.

La travailleuse sociale nous dit qu’elle ne nous sent pas en panique, qu’elle nous trouve relax. Elle nous demande à quel moment on a su que notre fille aurait la trisomie. Je ne me rappelle plus de la date exacte mais je résume en disant qu’on l’a appris plusieurs mois avant la naissance. Elle poursuit en nous demandant comment on a pris la décision de poursuivre la grossesse.

Euh.
J’hésite avant de répondre.
Malou est dans mes bras. Sa joue contre la mienne. Sa présence centrale dans cette pièce, dans ce bâtiment qu’on fréquentera probablement régulièrement dans les prochaines années.

Je veux bien parler du choix que nous avons eu à faire, des questions que l’on nous a posées, que l’on s’est posées. Mais je vis un certain malaise à le faire devant Malou. Je sais qu’elle ne comprend pas encore, mais ça me trouble de me rendre compte qu’elle va grandir dans un monde où on ne tiendra pas pour acquis que sa naissance et sa présence — incluant le fait qu’elle vive avec la trisomie 21 — aient été souhaitées et attendues. Elle va grandir dans un monde où sa présence ne va pas de soi.

Je sais que pour beaucoup de parents, un diagnostic de trisomie 21 est un choc, voire un deuil. Ça a été un choc pour nous aussi, mais le fait que nous ayons déjà en grande partie réfléchi à ce que nous ferions en cas de dépistage positif nous a permis d’accueillir la nouvelle dans un calme relatif. Nous avons aussi eu la chance discuter avec des parents d’enfants vivant avec la trisomie et d’apprivoiser cette réalité avant la naissance de Malou.

Je comprends qu’il soit pertinent pour une intervenante de nous poser cette question pour évaluer nos besoins en termes de services sociaux. Certaines familles peuvent en effet avoir de la difficulté à composer avec un diagnostic de trisomie 21 et son travail est de les aiguiller vers les ressources adaptées à leurs besoins. Et puis elle n’est pas la seule à nous avoir posé ce type de question, directement ou non. La travailleuse sociale de l’hôpital et plusieurs des professionnel.le.s de la santé rencontrés depuis la naissance de Malou l’ont fait aussi. Encore ce matin, le pédiatre que l’on rencontrait pour la première fois m’a regardé d’un œil interrogateur quand je lui ai dit que nous avions eu un diagnostic prénatal.

Je ne remets pas en question la pertinence pour les professionnel.le.s de tenter de repérer des parents qui bénéficieraient de soutien psychosocial (dans la mesure où ce soutien leur serait réellement offert). Toutefois, je ne peux m’empêcher de remarquer le sous-texte derrière ces questions. On ne m’a jamais demandé, après un coup d’œil à Aimé, d’expliquer ce qui avait justifié notre décision d’avoir des enfants. Cela semble aller de soi. Je suis consciente que cet appui tacite par rapport à notre choix d’avoir des enfants n’est pas offert à tout le monde et qu’il est largement influencé par notre profil (en couple hétéro, de classe moyenne, entre la trentaine et la quarantaine, ne présentant pas de handicap, etc.), mais sans que notre profil se soit transformé dans les dernières années, les questions ont changé. On nous demande, implicitement, de justifier notre décision d’accueillir dans notre famille un bébé avec un handicap.

Parallèlement à cela, je suis convaincue que les professionnel.le.s de la santé qui ont vu Malou depuis sa naissance ont à cœur de lui offrir les meilleurs soins possible. Depuis sa naissance, Malou a rencontré toute une gamme de généralistes et de spécialistes qui l’on examinée sous toutes ses coutures pour s’assurer que rien ne cloche.

Ce matin, le pédiatre m’a précisé son approche:

— Je vais la suivre comme n’importe quelle autre enfant. C’est ce que vous voulez, de toute façon, non?
— Euh… oui…

Que répondre d’autre à cette question?

Pendant notre visite à l’IRDPQ, la travailleuse sociale nous a expliqué la récente fusion entre l’Institut et le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI). À en croire les personnes qui nous ont parlé de cette fusion, il s’agit d’une bonne nouvelle pour les enfants qui vivent avec la trisomie 21 puisque l’ensemble des services dont ils ont besoin seront regroupé en une même entité. La fusion est récente. En nous disant qu’elle devra nous confirmer des informations par téléphone après avoir fait quelques recherches, la travailleuse sociale nous précise que Malou est le premier bébé aussi petit à être pris en charge par l’équipe de travail dont elle fait partie. Ça explique peut-être ses questions — j’imagine qu’elle ne les pose pas à des parents d’enfants plus vieux.

Pour l’instant, Malou sera principalement suivie en physiothérapie. Pendant la rencontre de bilan à la fin de la matinée, la physio nous résume les observations qu’elle a faites et nous remets un aide-mémoire avec des exercices pour aider Malou à renforcer ses muscles au cours des prochaines semaines et des prochains mois. Elle nous montre la courbe de développement normale qui schématise les apprentissages des bébés. Un peu en dessous, un petit X montre où en est Malou:

— Maintenant, on oublie l’autre courbe et on va suivre la courbe Malou.

J’aime cette vision. La courbe Malou, qui ira vers l’avant et vers le haut, à son rythme.