Les narratifs populaires pour raconter l’histoire des bébés, des enfants et des adultes qui font face à des problèmes de santé majeurs sont ceux qui parlent de combat, de courage, de volonté, de triomphe. Le prématuré qui avait tellement le gout de la vie, la cancer survivor, qui court un 5 km dans son ensemble rose au son des slogans vides… Dans ce schème de pensée, l’histoire de ceux et celles qui y laissent leur peau est rendue invisible.
Enfant, je me souviens m’être sentie définie par le fait d’être en bonne santé. N’avoir jamais été hospitalisée, n’avoir jamais pris d’antibiotiques, me semblait être un élément important de qui j’étais, et me paraissait comme une preuve de ma valeur. Peut-être est-ce la conséquence d’être élevée par une médecin? Comment expliquer ce sentiment qui m’habitait alors et qui ne m’a pas complètement quittée? J’avais la même satisfaction à l’idée d’avoir mes quatre grands-parents vivants, comme si tout cela peignait un portrait de famille lisse, symétrique, entier. C’était une source de fierté étrange mais bien présente dans ma tête – et ça l’est encore, au fond, même si la belle image que je me faisais enfant est aujourd’hui craquelée.
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